Regalón

10-06-2010 22:34:10

Este año ha sido de maravillas mi Amor, entraste a 1° Año Básico y te ha ido súper. El verano olvidamos la medicación (bueno las pastillas con el cambio de casa se extraviaron), cuando entraste a tu primer día de escuela, llegamos al consenso con los papis de probar este año sin ellas y hasta el momento no han sido necesarias.  El año pasado la Tía Katty nos pidió un cambio de colegio, a uno que dispusiese de un área de integración para niños con Trastornos Generalizados del Desarrollo, le pedí me indicara uno y como lo sospechaba no conoce ninguno… ¿Por qué? La respuesta es simple, no existen en Curicó.

Te quedaste en Potrero Grande y me siento muy feliz de haber tomado esa decisión,  este año estas con la Tía Roxana, la cual te adora y a pesar que jamás ha trabajado con niños como tú, está muy interesada en el tema, me pide información, lee, prueba nuevos métodos de enseñanza; te has transformado en todo un desafío para ella y en un alivio para mí. Ha logrado que tomes el lápiz, y punta de castigos (nada de recreos) ha logrado que seas capaz de terminar tus tareas para poder salir junto a tus compañeritos. Estas aprendiendo a leer, conversas más, juegas con tus pares… Ah, es genial. La tía en un consejo de curso les explico a tus compañeritos sobre tu Síndrome, y lo tomaron demasiado bien, eres un regalón, todos te cuidan y te consienten,  te dejan ganar en las carreras de las clases de deportes, te reciben y te ponen la mochila, se sientan contigo en la hora del almuerzo, te conversar, te ayudan en las tareas;  Ricarda se llama la niña q más te quiere, tía el Patricio hizo esto, tía este empujo al Patricio, tía Patricio no almorzó, Patricio, Patricio, Patricio… Jajajajaja.

Las tías hacen lo suyo…. La tía Roxana te deja en tus momentos de estrés sentarte en el computador a jugar, la tía Paula; tu tía de integración, cree que eres un superdotado… “deja de llevar al niño a terapias, no pierdas la plata, este niño es súper inteligente, solo tiene problemas para sociabilizar, déjanos a nosotras enseñarle…”, ella solo te saca de clases con otras compañeritas de Integración para q sociabilices… Porque tú eres perfecto ante sus ojos. La tía Rosa del casino es otra consentidora más, todos los niños retiran su bandeja por la ventanilla de la cocina, pero tu entras, te sientas y la tía la lleva a tu asiento, no te da de lo que no te gusta y para Gabriel Patricio siempre hay más puré y fideos, aunque no coma sus verduras; como los demás niños. Eres un niño consentido!!!

Yo cumplí mi promesa, deje de trabajar, sé que me extrañabas mucho y entre nosotros el trabajo me tenía apestada…  Me encanta trabajar, como me decía un difunto por ahí… Soy adicta al trabajo, pero no dejaré que me exploten, pasaron la línea y fue el momento de desertar. Todos los días por la mañana te llevo al colegio y en la tarde te voy a buscar, estamos unas horas más juntos y viajo a mis clases. Pretendo cumplir mi sueño y poder independizarme.  Con mis padres tuvimos muchos roces el año pasado, estuve bajo muchas presiones, el instituto, el trabajo, las terapias, tu colegio, las penas del corazón, etc. Por eso creo que esta fue mi mejor decisión, pues en realidad en nada cumplía completamente y eso me tenía muy frustrada; mala madre, mala amiga, mala trabajadora, mala estudiante…  Todo mal. Fue un año horrible, lo único que me ayudo a superarlo fuiste tú y tus increíbles progresos en las terapias.

Ahora el Papi jubiló, y desea que trabajemos juntos, estoy  muy ansiosa de que resulte y poder estar  todo el día en casa, Potrero es el paraíso, un lugar de ensueño. Y podremos disfrutarlo todos los días juntos.

19-04-2010 17:32:37

  Arthur y la pieza del puzzle perdida

Les dejo un capítulo de la serie de dibujos animados "Arthur" en el que George conoce a Karl, un niño con Trastorno de Asperger. Lo encontre maravilloso; corto y preciso, como son estos niños tan especiales.

Onquerocir

07-12-2009 21:10:56

Somos personajes antagónicos en la comedia de la vida este año a sido mi "Año Negro", la presión del trabajo, el instituto, tus papis y su idea de q ellos son los q mandan sobre ti, estar sola …. Muero de nostalgia, me siento abandonada, indefensa, triste al ver que no tengo con quien compartir mis penas, ese deseo de recibir un abrazo de consuelo, de sentirme segura, es paz, que existe un hombre que me ama y me protege. De dejar de ocultar mis temores, poder ser frágil y llorar por lo que me está doliendo…  Uff me siento muy sola.

 Se que queda poco año y muchas cosas  por hacer, pero ¿Qué mina es más fuerte que yo? Pocas supongo. Estoy mentalizada es pasar los ramos aunque quede sin pestañas. He descubierto que los seres menos pensados me valoran más de lo que pudiese imaginar, en el trabajo, en el instituto hay gente que me aprecia y me admira y aunque no he sido capaz, algo común en mi, de expresar todo lo que me aqueja delante de ellos, me han ofrecido sincera amistad y aliento para superar mi desazón.  

Postulé a crédito para pagar mis estudios, ojala me resulte, si me lo dan me compro un wáter, para acortar los viajes y no correr más detrás de las micros,  para que podamos salir a pasear juntos mi Patricio y volver tarde del carrete… Jajajaja. Para que visitemos a mi niña la Marce, mi amiga que tengo abandonada, ver a tu prima la Javita y el Campeón, en fin, hacer vida social. Y seguir con la idea de independizarme, que es mi mayor sueño, pues aunque tenga que trabajar más, puedo tenerte todo el día junto a mí. Te extraño. No estar en todo el día espero sea un sacrificio q valga la pena.

De donde viene el onquerocir, bueno te estás convirtiendo en un conversador empedernido, el problema es que en ocasiones o más bien la mayoría de las veces te enredas y  al descubrirlo te retractas “oh, quiero decir” y dices lo correcto. Has avanzado mucho este año, aunque debimos dejar las terapias  para evitar tanto atado con los papis,   gracias al cielo no se a percibido en la magnitud que yo temía. He estado viendo videos de cuando eras pequeño y debo reconocer que has dado pasos de gigante, a pesar de tu evidente sobrepeso, eres un atleta, andas de aquí para allá todo el día, tus baterías son infinitas!!! En el colegio te aburres, y quien no, llevas tres años haciendo preescolar y sabes demasiado, más de hasta lo que yo creí, conoces hasta los números romanos!!! Dices que la escuela es aburrida y es la más pura de las verdades, jajajaja, en el colegio estas en integración, con la tía Paula, que te adora, ella me dice que eres poco menos que un superdotado, que ella contigo solo trabaja la parte social e intenta mejorar tu tan frágil tolerancia a la frustración, porque hay que correr cuando te da!!!!

Las pastillas están perdidas en algún lugar de la casa, …., con el cambio las extravié y aunque en ocasiones te hiperventilas…. Estamos acostumbrados y te tiramos el cable a tierra. Has perdido varios dientes este año, luces de lo más simpático, tenía una colección de tooooodos tus dientes, los cuales sacaste, esparciste por nuestro cuarto y yo sin darme cuenta tire a la basura, snif, no quiero ni recordarlo estaba hecha una fiera contigo.

Para Halloween te disfrazaste y fuiste al dulce o truco con los otros niños, me dio tanta alegría ver el cariño que todos los niños de la escuela te tienen, te colaban en la fila, te regalaban de sus dulces y a pesar de que mantener el foco en una conversación contigo es una odisea, sus monólogos eran divinos, pregunta y respuesta!!!

El próximo año a primero, un desafío total, y que son los desafíos para nosotros amor, nosotros que hemos superado mil barreras, será solo un paso más en tu vida maravillosa.

Se viene la Navidad, tus regalos solicitados:

Una bicicleta y todos los juguetes de star wars!!!!

Ayyy de mi…..

UN NIÑO Y EL MUNDO UNIDOS FRENTE A LA INTOLERANCIA

18-11-2009 18:38:05

Esta carta fue escrita por Anabel, madre de Erick, el cual esta sufriendo discriminacion en su escuela por el pecado de ser diferente, se las comparto, para q aprendamos a ser más tolerantes.
Queridos Padres:
Soy Erik y me gustaría presentarme.
Soy un niño muy feliz, al que le encanta reír, jugar o aprender. Como vosotros, tengo sueños y deseos: disfrutar una vida plena entre las otras personas.
Vengo todos los días a la guardería. Genial que tengamos un grupo de integración. Aquí podemos empezar nuestra educación en el respeto y la tolerancia. Eso me encanta. Me siento fenomenal en la guardería. Me gusta jugar con los otros niños y aprendo muy rápìdo más y más.
Sencillamente es así. Continuar con mi desarrollo. Eso me hace muy feliz. Soy sobre todo un niño como todos los niños. Por eso tengo mis puntos fuertes y mis puntos débiles. Necesito cariño, reconocimiento y elogios.
Me duele cuando escucho comentarios malos sobre mí. Pienso que nadie se los merece. El rechazo hace mucha pupa.
La técnica, construir o los números son geniales. Creo que seré ingeniero, como mi papá. Periodista como mi mamá pienso que no, aunque ya sé leer y escribir todas las letras y muchísimas palabras. Porque yo no soy un tonto.
NI siquiera soy un autista, tengo autismo. Y el autismo de ninguna manera va a ser un problema para mi desarrollo. Soy un luchador, quiero aprender y conseguiré lo mismo que vuestros hijos.
No os preocupéis, ahora explico qué es el Autismo. No hay que tenerle ningún miedo. Nosotros amamos, sentimos, lloramos, disfrutamos, padecemos, nos comunicamos, jugamos… Solamente necesitamos al principio más ayuda, orientación y estructura. Vuestro apoyo ha sido, por eso, muy importante para mí. Muchísimas gracias.
Las personas con autismo tienen problemas con el lenguaje y la comunicación.
Bueno, cuando era pequeñito no podía hablar. Pero ahora incluso hablo dos idiomas. Vuestros hijos están aprendiendo español conmigo, ¿no es fantástico?
Hay que hablar conmigo muy claro, no muy alto, con frases cortitas y siempre de frente. Yo contesto con muchísimo gusto. Conozco muchísimas cosas, que seguro que a vosotros os interesan. Probad a hablar conmigo, ya veréis cómo os encanta.
Con mucha frecuencia puedo decir las cosas que me molestan: algunos ruidos, el jaleo, los movimientos incontrolados, cuando un niño llora o cosas que están rotas. Pero a veces no puedo decirlo porque me pongo nervioso. Sobre todo si alguien me ha tocado la cabeza, cuando mucha gente me quiere estrujar o si me han mordido o pegado. Entonces me cuesta contarlo, y tampoco digo que me quiten el jersey aunque esté sudando o que mis zapatos están al revés.
He descubierto lo bonito que es expresar deseos. Digo qué comida me gusta, cómo me encanta jugar con los niños o qué regalo me pido para mi cumple.
Ya sé que a veces necesito un poquito más de tiempo para entender y contestar, sobre todo si hay mucha gente y todos hablan a la vez.
Me interesan muchas cosas. Por eso pregunto y pregunto. Y siempre les digo a los niños si puedo jugar con ellos. Me pone muy triste cuando me dicen que “no”.
Sí, ahora puedo hablar, pero no entiendo la incomprensión de algunas personas.
Las personas con autismo tienen problemas con la socialización
Las personas hablan sin parar y la vez, hay montones de estímulos alrededor, mi cerebro trabaja mucha información al mismo tiempo y mi percepción es mucho más sensible. Pero yo estoy en este mundo, no en mi mundo. Por cierto, un mundo donde hay cabida para todos. Todos somos iguales, todos somos diferentes.
Hay muchas personas que necesitan ayuda. Pero, ¿sabéis?, yo tengo trillones de ventajas: puedo aprender, y ¡cómo!
Mis papás, mis terapeutas, mis educadoras, los niños y también vosotros, que sois los papás de mis amiguitos de la guardería, me enseñáis. Soy muy aplicado. Por ahora ya he logrado aprender a imitar, a jugar, a comportarme, a emocionarme…
Un gran trabajo. Mi trabajo, aunque sólo soy un niño. Bueno, en realidad ya soy grande, y dentro poco podré tocar el techo con mi mano. Pero mientras no alcance el techo, puedo disfrutar lo que me hace bien y me encanta: JUGAR.
¿A que también les gusta jugar a vuestros hijos? Es genial, y mucho mejor con otros niños que solito. Con vuestros hijos puedo seguir desarrollando mi fantasía, entender más reglas, los chistes o la picardía. Desafortunamente aprenderé también cosas con las que no estoy de acuerdo, como la mentira o a fingir o a acusar a otros.
Pero tengo algo muy claro. De ninguna manera quiero aprender a herir a los demás adrede, ni a insultar ni a rechazar a nadie.
Las personas con autismo mantienen comportamientos repetitivos y les cuesta aceptar los cambios
Vale, yo era así antes. Explico por qué. Como me costaba entender este mundo tan inquieto, necesitaba rutinas y repetir lo conocido, pues eso me daba seguridad.
Así, quería ir siempre por el mismo camino, me gustaban sobre todo los objetos que yo podía manipular (encender y apagar, por ejemplo) o construir cosas en fila y muy ordenadas. El caos y lo nuevo me daban mucho miedo.
Ahora ya no. Cada día descubro que el mundo es una aventura. Yo soy un explorador nato, que siempre debe estar muy bien preparado . Voy a usar una metáfora: mis papás me dan el mapa, la linterna, el equipamiento, las orientaciones, las posibilidades de caminos y el destino. Pero poco a poco voy necesitando conocer el destino y menos equipamiento. ¿La mejor ayuda? Anticiparme qué va a ocurrir.
Espero no haber dicho demasiado, o demasiado poco. ¿Dónde está la frontera? No lo sé muy bien. Aunque yo piense que ya soy grande, en realidad sólo soy un niño con un futuro ancho, sin límites y desconocido. Como el de vuestros hijos.
Nosotros, los niños del mundo, no tenemos problemas al pensar en el futuro, la tolerenca, el respeto, la inclusión, las posibilidades o los derechos. Somos inocentes, es decir, somos niños.
Queridos padres, nuestra vida y futuro están también en vuestras manos.
Erik.

SOLO POR HOY....

02-10-2009 16:22:30

SOLO POR HOY

EN LA MAÑANA VOY A SONREIR CUANDO VEA TU ROSTRO

Y REIR CUANDO TENGA GANAS DE LLORAR

SOLO POR HOY

EN LA MAÑANA NO PELEARE CONTIGO POR LA ROPA QUE QUIERES PONERTE O POR CUANTO TARDAS Y LA PRISA QUE TENGO,

 VOY A SONREIR Y A DECIRTE QUE LUCES GRANDIOSO (A)

SOLO POR HOY

PEDIRE UN DIA DE DESCANSO O VACACIONES

 Y HARE LAS GESTIONES NECESARIAS SOLO PARA LLEVARTE AL PARQUE A JUGAR

SOLO POR HOY

AL MEDIODIA VOY  ADEJAR LOS PLATOS EN LA COCINA

 Y VOYA DEJAR QUE ME ENSEÑES COMO JUEGAS

SOLO POR HOY

EN LA TARDE VOY A DESCONECTAR EL TELÈFONO Y A APAGAR LA COMPUTADORA,

PARA SENTARME JUNTO A TI EN EL JARDIN PARA HACER BURBUJAS DE JABÒN

SOLO POR ESTA TARDE

 NO VOY A RECLAMARTE,

NI SIQUIERA A MURMURAR CUANDO TU GRITES Y LLORES.

SOLO POR ESTA TARDE

  NO VOY A PREOCUPARME SOBRE QUE VA A SER DE TI CUANDO CREZCAS

 Y VOY A PENSAR OTRA VEZ EN TODAS LAS DECISIONES  QUE HAYA HECHO ACERCA DE TI
SOLO POR ESTA TARDE

TE ESTRECHARE EN MIS BRAZOS

Y TE CONTARE UNA HISTORIA ACERCA DE CUANDO TU NACISTE

 DE LA GRAN BENDICION QUE ERES EN MI VIDA, Y SOBRE LO MUCHO QUE TE QUIERO

SOLO POR ESTA NOCHE

TE DEJARE SALPICAR EN LA TINA Y NO ME VOY A ENOJAR

SOLO POR ESTA NOCHE

TE DEJARE DESPIERTO HASTA TARDE

 MIENTRAS NOS SENTAMOS EN EL JARDIN A CONTAR LAS ESTRELLAS

SOLO POR ESTA HOCHE

 CUANDO PASE MIS DEDOS ENTRE TU CABELLO MIENTRAS REZO

SIMPLEMENTE DARE GRACIAS A DIOS POR EL MAYOR REGALO QUE HE RECIBIDO

VOY A PENSAR EN LAS MADRES Y EN LOS PADRES QUE ESTAN AHORA BUSCANDO A SUS HIJOS EXTRAVIADOS,

 LAS MADRES Y PADRES QUE VISITAN A SUS HIJOS EN LAS TUMBAS

 O EN LA CARCEL EN LUGAR DE SUS CAMAS,

EN LAS MADRES Y PADRES QUE ESTAN EN LOS HOSPITALES VIENDO SUFRIR A SUS HIJOS...
Y CUANDO TE DE UN BESO DE BUENAS NOCHES

TE VOY A ESTRECHAR UN POCO MAS FUERTE Y UN POCO MAS DE TIEMPO DICIENDOTE AL OIDO...HIJO (A) TE AMO!!!!!

ASI AGRADECERE A DIOS POR TI Y NO LE PEDIRA NADA, EXCEPTO.....UN DIA MAS

 

http://isis.zm.nu/solo-por-hoy-vt16240.html

 

Comments

Paulina Faúndez Verdugo - 03-10-2009 23:31:33

que hermoso lo que dice...creo que ese amor de ser madre es insuperable y las mismas madres pasan sus dias preocupadas de muchas cosas y esos pequeños que con palabras no reclaman, pero sus actitudes dicen mucho mas,

Patita Bastidas - 07-10-2009 11:26:32

Pauli, no termina de sorprenderme lo fuerte que es el amor de madre, el vinculo es poderoso entre nosotros, nos amamos a raudales.
Ojala algun dia amiga seas madre y compartamos este sentimiento tan bellisimo.
Pero ten paciencia, debe ser el hombre correcto, pues tengo cientificamente comprobado que los hombres no tomar en serio a las madres solteras.
TQM.

19-08-2009 12:36:30

Cuando ando volando muy alto y mi mente pierde su
orbita exacta
Tu siempre vienes a enseñarme
que cosas pequeñas son las que bastan 
Que aun quedan ojos transparentes  Donde Dios se atreve
a mirarnos  Que la vida de por si es muy
frágil  Que por tonterías no me
alarme
 Has llenado mi vida de música 
Y por mucho me dejas atrás 
Porque cuando ya no me
nace cantar su silencio es una gran
canción llenando de notas cada
rincón volviendo a activar mi
corazón contigo puedo tocar mi impotencia y
mis rodillas doblar pidiéndole al Dios
verdadero misericordia y piedad me haces recordar
cuan humano yo soy no sabes como te agradezco me
has enseñado a soñar con mis pies en
el suelo bien puestos

Dios te ha usado sacando de mi la vergüenza,
pues contigo no hay apariencias que guardar 
Al contrario le has puesto ha nuestras vidas sal, nome da pena decirlo (para nada) es un grito de
jubilo tengo un niño especial, tengo un
niño especial

Pareces tan frágil, Y sin embargo,
A todos nos llenas de fuerza
Lo poco que dice tu boca es un discurso que todos celebran
lloramos es cierto pero al final hasta el dolor tiene otra cara
vencemos al tiempo cada segundo nos has mostrado
otro mundo  Tu pequeño cerebro hizo al
mío pensar  Y tus carencias me
enseñan a dar Si el cielo es de los
pequeñitos  Hay un pedazo de cielo en mi
hogar  Y aunque es cierto que muchos no lo
comprendan, que le hace, total no se puede
explicar  Dios nos ha dado un honor Y tu eres su
embajador

Dios te ha usado sacando de mi la vergüenza,
pues contigo no hay apariencias que guardar, Al
contrario le has puesto a nuestra vida sal, no me
da pena decirlo, Es un grito de jubilo
Tengo un niño especial, Tengo un niño especial ,
Tengo un niño especial, Tengo un
niño especial, Tengo un niño especial.
Para mi aunque fueses un niño de los más normal siempre vas a ser especial, nunca pude desear un hijo mejor del que ya tengo.
Te Amo Al Infinito y Más Alla!!!!!
http://www.youtube.com/watch?v=HCcD_xzSOQ4&feature=player_embedded

Javier Garza

07-04-2009 15:19:34

Aqui dejo unos escritos de Javier Garza, padre de Javiercito, autistra severo de 12 años, un gran padre, un gran hombre, al cual le debo en inmensa medida la fuerza y la esperanza con la que tomo el trastorno de Gabrielito. Aunque conoci sus escritos despues de su deceso, sus palabras me alientan como si estubiese a mi lado, que desorientada estaba antes de conocer la Comunidad Isis( http://isis.zm.nu) y todas las grandes madres y padres que por esta comunidad deambulan; Mara, Anabel, Mildudas, carmenencinas, esther, curra, mamipepe, nube, LOLIPOP (Rosanna), a la mayoria las ubico por su nick , ademas de Javier, amigos que a miles de de kilometros, comparten mi incertidumbre, mis tristezas, mis miedos, mis alegrias y mi esperanza y fe en la superacion de mi hijo.

 

Gracias Javier por enseñarme a amar a mi hijo por el simple motivo de serlo, porque YO AMO A ALGUIEN CON AUTISMO.

 

"Lo dulce de la miel se saborea mejor después de haber probado lo amargo del vinagre"

 
¿Cómo te sientes?
Si te sientes triste, voltea a tu hijo y en su mirada encontrarás la sonrisa.
Si te sientes agobiado, voltea a tu hijo y encontrarás la sencillez.
Si te sientes angustiado, voltea a tu hijo y en él encontrarás la tranquilidad.
Si te sientes inferior, voltea a tu hijo y encontrarás tu grandeza.
Si te sientes vacío, voltea a tu hijo y encontrarás tu destino.
Si te sientes rechazado, voltea a tu hijo y encontrarás la aceptación.
Si te sientes inseguro, voltea a tu hijo y encontrarás la confianza.

Si crees que Dios te ha abandonado, voltea a tu hijo... lo encontrarás siempre a su lado.
 
Yo Quisiera

Yo quisiera... que mi vida hubiese sido diferente y no tan complicada como me tocó vivir.
Yo quisiera... que mis actos fuesen comprendidos por lo que son sin ser oportunidad de enfrentarme.
Yo quisiera... que no jugasen con mis esperanzas y efectivamente, el autismo tuviese una cura.
Yo quisiera... que mi sangre fuese motivo de orgullo y no motivo de preocupación y pesimismo.
Yo quisiera... que las personas fuesen mas tolerantes conmigo y aceptacen ideas diferentes a las de ellos.
Yo quisiera... tener la oportunidad de expresarme sin que ello sea motivo de dicusión y discordia.
Yo quisiera... poder comprender.. !porqué mis padres lloran cuando dicen que yo tengo autismo!
Fuente: http://www.recordandoajavier.blogspot.com/
Ademas de una recopilacion echa por Mara en la comunidad de todos los articulos de Javier.
http://isis.zm.nu/compendio-de-articulos-escritos-por-javier-garza-vt13684.html 

Comments

Lenny Zing - 22-10-2009 4:22:24

Hola Patita... soy Lenny... el mismo de hace siglos... me acabo de enterar de tu hijo... de su Asperguer. Me acuerdo de tu trabajo, hasta las ùltimas horas esperando que tu papá te lleve de vuelta a casa... Amiga, que tremendo... Te he extrañado por momentos, en los que me acuerdo de ti, en que he visto una foto en que fuimos a Molina, te acuerdas? Donde Los fui a latear con la tocarra. Quisiera verte y darte mi abrazo, mi apoyo total, tener tiempo, auto con hèlice y un mapa pa llegar a tu casa, en medio de la cordillera y expresarte mi cariño, aprecio, estima y admiración. Te mando estos deseos y un beso gigante... me llevé una sorpresa cuando entre a tu blog y me di cuenta que no sabia nada de ti hace siglos... la próxima semana tengo un espacio el viernes... si sincronizamos, me encantaría que nos viéramos... hay mucho que quiero que me cuentes. Te quiero mucho amiga... mi más grande abrazo. Lenny.

Terapia Ocupacional

26-03-2009 8:47:49

Son las doce de la noche, hace media hora llegue a la casa, entre a estudiar ¡igual que tu!

Espero que cuando puedas leer y comprender estas líneas ya sepas que tu mamá es contadora, es agotador pero como alguien a quien quiero mucho me dijo es importante para mi futuro, como el que debía aprender a conducir, que ahora lo  veo algo tan primordial, me enseño a valorar la gran mujer, madre y persona que soy, me enseño lo que es sentirse de verdad amada, me enseño a doblegar mi terrible orgullo, a conocer la fuerza de mi ira mi rencor y mis celos, me enseño a comprender que los seres que idealizamos no son lo que queremos que sean , que nadie es perfecto, que en los defectos y la  complejidad de otros podemos encontrar la perfección, no es necesario pensar igual ni tener los mismos gustos cuando te une  a alguien un fuerte sentimiento (Solo basta vivir en Potrero Grande, ja), quizá, lo mas probable, es que sea tarde para aprender la lección, pero de todos modos me siento alguien diferente, no hay dudas, he madurado. Total de errores se aprende en la vida y siempre lo que queda en la memoria son los gratos momentos.

 

Bueno como te decía entraste a clases y las cosas no han ido muy bien , ya estas enloqueciendo a la tía, te duermes en clases, gritas y lloras cuando algo no es de tu parecer y no permites actividades que no son de tu agrado, ¿que voy a hacer contigo? He dejado mucho al azar, debía empezar a trabajar medio tiempo y no lo he hecho porque el trabaja es mi droga, me olvido de tus problemas, me olvido de que no tengo plata, no existen las penas de amor, lo mas importante es que cuadre la cuenta...jajaja. Pero no puedo dejar esto pasar mañana hay reunión y pretendo dejarle claro hasta me punto tus problemas de empatìa, motrices y sensoriales te limitan en la escuela y hasta que punto abusas de los privilegios de ser un niño especial, ahora empieza el rayado de cancha, por ningún motivo voy a permitir que en la casa hallan parado las rabietas y que en la escuela te desquites.

 

Empezamos Terapia Ocupacional, Katty se llama la tía, no recuerdo su apellido, pero me encanto y a ti también, es joven y dulce, además de estricta. Tuvimos una entrevista diagnostica, donde hablamos del Asperger, sabe bastante, incluso me explico lo de tu alteración sensorial que hasta el momento no entendía en lo que leía, analizamos varias características del síndrome y fuimos viendo cuales te eran características, como:

 

• El lenguaje, lo posees pero no lo sabes emplear.
• Problemas para empatizar con tu grupo etàreo, los niños Aspi poseen un ci normal o por sobre la media, de ahí tu gran imaginación para inventar aventuras de castillos piratas y dinos, pero si los otros niños quieren pelotear debemos enseñarte a aceptarlo.
• Poca tolerancia a la frustración, eso vamos a empezar a trabajar, no siempre será tu voluntad así que vamos a bajar tus niveles de ansiedad.
• Problemas de motricidad, gruesa y fina, corres de manera cómica, no has aprendido a usar la bici y definitivamente los juegos al aire libre no son lo tuyo. El lápiz a fuerza de tareas que hiciste en el verano lograste aprender a utilizarlo, ¡eso me tiene muy orgullosa!, pero debemos sin duda seguir trabajando la motricidad fina.
• Alteraciones sensoriales: tu gusto es algo terrible, comes siempre lo mismo, pero a va a cambiar. Tus oídos creo que oyen pasos de hormiga, eres muy sensible  a ellos, y te produce ira y llanto, entiendo que no te guste oír música en la escuela, siendo fans del metal ¿a quien le puede gustar Mazapán? Jajaja. Tu olfato también es muy delicado, no te podemos llevar a la carnicería, pescadería ni un baño que huela mal o a cloro.  Tu sensibilidad al tacto es baja, si yo te empujo y caes es probable que llores, por pena, pero si caes y te rompes, lo mas probable es que te quedes sentado hurgándote la herida, uggg! Tu visión es delicada a luces intensas pero no se si tienes algo mas, ¿es que como se va a comunicar contigo el doc?

 

 

Será este un largo año, debemos ir paso a paso, aplacando cada uno de tus tantos síntomas, yo no se por donde empezar, a veces me siento agobiada, leo de una terapia y de otra pero no se emplearlas, menos mal la tía Katty ha trabajado con niños autistas y aspi y me dice que te ve súper bien para empezar a trabajar, sigues ordenes y algo toleras el cambio de tu rutina. Vamos a ir todos los vienes hasta que alcance el presupuesto, mínimo cada 15 días, el papi nos auspiciara cuando me vea corta, pero tengo mucha fe en ella y en su trabajo. Mañana debo ir sport pues paso la hora completa con ustedes, para que me enseñe que es lo que debo hacer contigo en la casa y practicarlo.

 

La fonoaudiologa es otro tema, te va a atender una por medio de la escuela pero como dice la tía Katty sino a trabajado con niños como tu mejor es que te lleve al mismo centro donde si trabaja una que tiene los conocimientos necesarios.

 

La agenda se me esta copando, ufff!!!

Comments

lina - 25-07-2009 21:14:51

Hola!
Por casualidad estaba leyendo una parte de tu blog y no pude detenerme. Tus mensajes llenos de amor me cautivaron, estoy muy sorprendida de como le vas relatando a tu hijo todo este proceso y solo tengo una cosa que decir... realmente eres una mujer muy fuerte.
Mi nombre es Lina Soy Terapeuta Ocupacional en varias ocaciones he trabajados con niños con las mismas caracteristicas que tu hijo, el mas reciente un chiquito de dos años con unas dificultades bien marcadas, ahora tiene cuatro años y tras un largo proceso terapeutico va avanzando satisfactoriamente, aunque todos sabemos que hay que continuar.
Por mi parte te animo a continuar haciendo esto... Es realmente hermoso. Tu hijo se ve divino en las fotos.. Y cualquier cosa que necesites de informacion extra sobre todo de la parte de integracion sensorial dudas o realmente lo que necesites como planes caseros o actividades para que desarrolle nuevas habilidades no dudes en comunicarmelo.

DIOS TE BENDIGA Y TE LLENE DE SABIDURIA PARA DIRIGIR EL CAMINO DE TU PEQUEÑO ANGEL. UN ABRAZO
mi correo es linaarr@gmail.com

Diagnostico

16-03-2009 10:52:58

Me dieron hora en la corporación Aspaut para este año en ¡abril!, imagínate, si lo que yo necesitaba era un diagnostico antes de que entrases a la escuela , imposible. Empecé a goglear hasta que encontré el foro de la corporación para niños difásicos “Yo puedo Comunicarme”, en algunos post nombraban a la neuróloga infantil Maritza Carvajal, encontré el número de su consulta y me dieron hora para el 28 de enero, por fin veía más cerca la posibilidad de recibir un diagnóstico, fuimos ese día, iba más ansiosa que nunca en la vida, la Mami me decía que no me ilusionara demasiado pues los médicos no eran magos y ella no descubriría con solo verte de que mal padecías, en el fondo yo lo sabia, pero de ilusiones vivimos los seres humanos... Bueno al llegar allá me dijo la secretaria que la doctora estaba accidentada y no iba ese día a la consulta, que intento llamarme pero mi teléfono como estaba se vacaciones se encontraba sin cobertura, tenia tanta rabia, pero como te tuve enfermo desde octubre a fin de año con esa tos que no te dejaba hasta vomitar hasta el agua que bebías, aproveche y solicite hora a un bronco pulmonar, así que no era viaje perdido, hicimos varios exámenes y la vez siguiente que fuimos a la neuróloga los reviso el doctor; Coqueluche o más llamada tos compulsiva, nada que ver con todas las idioteces que me dijeron acá, además de que los remedios que te recetaron a parte de ser antibióticos no tenían ningún efecto.

Volviendo a la neuróloga, por fin llego el día, entramos los dos con el Papi, tenia cierto temor pues no llevaba los informes de la escuela ni todos los exámenes pues los mande a ASPAUT. Pero la doctora después de saludarnos centro el foco en ti, te pregunto tu nombre, tu edad y cuando era tu cumpleaños, algo le contestaste entre que le decías que los piratas eran malos y peligrosos ¡arrrrrg!. Te pidió que te dibujaras, y luego de quejarte como siempre que tomas un lápiz, dibujaste ¡un pirata!, luego te dejo levantarte de la silla y recorrer la consulta para hablar con nosotros. Nos pregunto sobre tus costumbres y manías, como la de almorzar con el mismo individual y los mismos cubiertos, además de odiar que te toque el plato saltado, de tus rabietas producidas por los sonidos fuertes, por que no vemos Discovery Kids o por las tareas. Además de tu pobre y a la vez sofisticado vocabulario, como lo decir fresas en vez de frutillas, cabello en vez de pelo o lodo en vez de barro y etcéteras. Me pregunto porque creía yo que no tenias disfasia, de echo yo si creía que tenias disfasia y que la razón por la cual estaba allí no era para escuchar que mi hijo no tenia nada, sino porque necesitaba urgente que alguien me orientara y me diera las herramientas para ayudarte a entender como funciona el mundo. Dijo que no es disfasia sino Síndrome de Asperger, ya había leído sobre este síndrome y en cada síntoma parecía ver una fotografía tuya, pero lo descartaba por tu retardo en el lenguaje, “no todos los niños son iguales y existen niños asperger con problemas en el lenguaje”, eso me dijo ella. Cambiamos la medicación pues lo que en gran medida te mantenía obeso es la resperidona, te produce ansiedad y fotosensibilidad, ahora te administramos Arilex y Deaten. Con el Arilex 0 problemas a la hora de irte a dormir y el Deaten te mantiene mas concentrado.

 

También nos mando a la Corporación Yo Puedo Comunicarme para recibir atención con terapia ocupacional, fonoaudiologo y psicólogo. Fuimos, pero entraste a la escuela como niño integrado por lo cual me ofrecen esa ayuda gratis, quiero ver como funciona, pues de ir a Santiago solo puedo financiar un par de veces al mes mientras acá con esa ayuda más la terapia ocupacional que empezamos este viernes y todos los del mes es posible obtener mas resultados.

 

Te amo hijo, te prometo cielo que no me quedara nada por hacer en este mundo para lograr que vivas una vida plena.


Unas fotitos

 Brujo sin dientes

 De paseo al Buchen, es hermoso el lugar donde vivimos

2008

21-02-2009 11:44:01

  Patricio mi amor he sido muy pero muy ingrata no te he contado nada de lo que ha pasado con tu vida. El año que recién paso te pasaron muchas cosas así que te las contaré.
Con el cole todo iba sobre ruedas hasta que te enfermaste un par de semanas antes de las vacaciones de invierno, en julio, fueron dos semanas de licencia más dos semanas de vacaciones... Un caos al volver de ahí en adelante fueron muchas quejas de la tía, que empujabas a tus compañeros y estos se asustaban mucho, que llorabas por todo, que tenían que hacerte una cama pues solo querías dormir, quejas, quejas y mas quejas. La directora de jardín tenia a tu mami que reventaba, las dos ultimas reuniones tuve que ir yo, pues ella no quería mas guerra la pobre, es que ya no esta para soportar eso.
 
Al fin de año como a un mes del fin de las clases nos anunciaron lo que ya se veía venir, no te iban a renovar la matricula, pues tu tenias un problema de comunicación, no del lenguaje, tus papis echaban fuego por los ojos y yo estaba muy decepcionada de la escuela, se que no fui sincera al matricularte allí, pero el doctor me dijo "si nombramos la palabra autismo, no lo van a recibir". Pero yo he leído de educadoras de escuelas de lenguaje que entre sus alumnos tienen niños con disfasia aunque ahora sabemos que no es lo que tú tienes. Que fácil es deshacerse de un niño que no va a dar frutos rápidamente, que poco desafiantes profesionalmente, había hablado con la tía Pilar y le había manifestado mi temor a que fueses derivado a una escuela especial y ella me aseguro que ellos tenían todas las herramientas para trabajar contigo, pero como bien dice el dicho "donde manda capitán no manda marinero" y por muchas buenas intensiones que tuviese la tía Pilar, la tía Marcela no te quería allí. Me llamo un día de diciembre para decirme que al día siguiente debía ir a una evolución que se había conseguido como mucho favor en una escuela especial, que ella lo había hablado con mi mama pero ella no había pasado a preguntar nunca cuando era (porque seria).
Nunca te llevamos a esa evaluación, hablamos con la señora Alejandra, una amiga de mi mamá, que es profesora de educación especial, y trabaja en un colegio que queda cerca de donde vivimos, ella nos dijo que este año se había ganado un programa para niños integrados, con distintas afecciones y que te lleváramos a una evaluación, fuimos, y te evaluó una fonoaudiologa muy dulce y joven como yo, jajaja. Quedaste, eran seis cupos pero como ella dijo, uno mas no le hace daño a nadie.
M e pidieron eso si un diagnostico, como si fuese muy fácil (ES LO QUE YO HE QUERIDO TODO EL TIEMPO), para poder trabajar contigo de mejor manera. Le tengo mucha fe a esta nueva escuela, tendrán fonoadiologo, psicólogo, hasta terapia ocupacional si los niños la requieren.
 
Perdiste las don paletas superiores una te salio de inmediato y la otra, ayer me percate, ya rompió la encía. Te ves muy divertido, a ver si este fin de semana te saco unas fotitos para el recuerdo.
 
 No pudiste ir a tu paseo de curso ni a la licenciatura, estabas muy enfermito, pobre mi pollo, fueron dos meses de mucha tos, bronquitis, faringitis, tratados con un montón de antibióticos y nada, PORQUE? porque tenias coque luche (tos convulsiva), se trata con otra medicación muy diferente a la que estos medicuchos de Curico te recetaron, ahora se que hasta por lo mas pequeño debo llevarte a Santiago.
 
Tuviste tu Cumpleaños en el colegio, con mago, globos de figurita y un pastel precioso que preparo tu Nina, con un Sam Pistolas de mazapán hermoso, que nadie se atrevía a cortarle, jasjasjas. Te debo las fotos, es que se estropeo el notebook del papi y allí estaban todas las fotos que tenemos.
 NAVIDAD
 "Santa Closs" debe quererte mucho, pues abrías y abrías regalos sin parar, todos decidimos comprar harto y económico, que poco y caro, a parte tu cuidas mucho tus juguetes así que están todos intactos, te encantaron los dinosaurios que te regalo el papi, en el bote de Jaime pasas la tarde dentro de la piscina y el Action Man de tu Nina tubo que dormir un tiempo con nosotros, ni te digo de mi espalda. Ahora estas de vacaciones

Backyardigans the ending

21-07-2008 16:35:31

 

 

 

Y fuimos a ver a los famosos Backyardigans!!!!, estabas tan feliz corazoncito mio, fue muy lindo el show, todos los niños estaban muy felices y emosionados, gritaste y reiste a la par con el resto de ellos. Pense que no llegariamos, la guaranga de tu madre se perdio por un minuto en el aseo ahumada, pero llegamos al feria ticket y tuvimos tiempo de comer tranquilos y de pasear por la plaza un rato con mi amigo Gustavo.

 

No recuerdo haberte visto tan emocionado, incluso cuando el show termino no querias irte, hasta l pegaste a un niño de la rabia q te dio, eres un malulo.

 

Pense q dormirias placidamente en el bus de vuelta a cco pero me equivoque rotundamente, trasmitiste todo el camino q querias volver!!!,

tuve q decirte que íbamos a la casa a buscar plata para poder volver y al llegar a la casa a buscar mas plata y volveríamos otra vez.

Tus papis se reían al ver tu corona y espada pues en el show nombraron a todos los niños caballeros, hasta el día de hoy no te los quitas y repites frases de lo que viste.

No pude haber echo mejor inversión, fue inmensa tu alegría.

 

Backyardigans

11-07-2008 12:49:42

  Patricio mi amor, he estado muy ingrata con el blog, hace meses que no te escribo nada. Pero es una buena señal, desde que entraste al colegio has cambiado del cielo a la tierra, estoy asombradísima con tus avances, y eso se debe en gran medida al tus tías, están todas muy comprometidas contigo, desde la directora; la tía Marcela, tu tía Pilar, las auxiliares y como no tu tía Bernardita que te quiere mucho, ella es la tía que te pasa a buscar todos los días a la casa, te dice oso por lo gordito y tierno !!!
 
Además has hecho amigos, algo que me complicaba mucho, pues por experiencias anteriores pensé que también te pegarían o se burlarían de ti, pero la tía Pilar me cuenta que eres muy querido por tus compañeros, tu mejor amigo se llama Dago, el vive en El Yacal un lugar cercana al que nosotros vivimos, es la mitad de ti pero te enseña a peliar y te obliga a sentarte a continuar tu tarea para que no se moleste contigo la tía. Juegas en el patio con tus compañeros, compartes tu colación, hasta aprendiste a jugar a la escondida!!!!, aunque no dudo que en jardín debes ser el primero en ser encontrado pues siempre tu risa te delata cuando jugamos en la casa, ¡¡¡no soportas la neura de ser encontrado pronto!!!! Es muy divertido verte esconderte sobre la cama tapado con la almohada, ¡igual q las avestruces!!! Eres un loquillo
  Has aprendido tantas cosas, se me vienen todas a raudal a la cabeza y no se que mas contarte; aprendiste los órganos de tu cuerpo y para que sirven, es divertidísimo escucharte decir que te duele el cerebro, los pulmones, los riñones y el corazón a la vez, todo para que yo te los bese y te haga un "zanahoria" (sana sana patita de rana sino "zanahoria" sana mañana), estas aprendiendo a escribir tu nombre, los hacen disertar, ayer te tocaba hablar del sol pero estas enfermo y debimos dejarte en casa. Es impresionante ver como no desesperas a todos al estar enfermo, el martes despertaste con una tos horrible como a las cuatro de la mañana y todos rondábamos alrededor tuyo. Te llevamos al doctor y te diagnostico preinfluenza, es un virus que produce tos de noche, decidimos dejarte en casa esta semana a pesar de que la anterior te habías recuperado de una bronquitis y no habías podido ir al cole.
 
Debemos cuidarte pues tienes q estar bien pues el martes próximo vamos a Santiago a ver un show de los Backyardigans, voy a sacarte muchas fotos para mostrársela a tus amigos cuando seas grande….
 
Se me olvidaba, se te cayeron dos dientes, los primeros!!! Los dos incisivos inferiores, eso fue en febrero, así que ahora los cuidas más, tanto así q tuve q comprarte “enguague”
 
Te amo mi pollo.
 

 

 

 

 

 

 

Tengo un niño especial ( Canción de Martín Valverde)

12-03-2008 14:44:48

 
Cuando ando volando muy alto y mi mente pierde su orbita exacta
Tu siempre vienes a enseñarme que cosas pequeñas son las que bastan
Que aun quedan ojos transparentes
Donde Dios se atreve a mirarnos
Que la vida de por si es muy frágil
Que por tonterías no me alarme
Has llenado mi vida de música
Y por mucho me dejas atrás
Porque cuando ya no me nace cantar
su silencio es una gran canción
llenando de notas cada rincón
volviendo a activar mi corazón
contigo puedo tocar mi impotencia y mis rodillas doblar
pidiéndole al Dios verdadero
misericordia y piedad
me haces recordar cuan humano yo soy
no sabes como te agradezco
me has enseñado a soñar
con mis pies en el suelo bien puestos

Dios te ha usado sacando de mi la vergüenza, pues contigo no hay apariencias que guardar
Al contrario le has puesto ha nuestras vidas sal, no me da pena decirlo
(para nada)
es un grito de jubilo tengo un niño especial,
tengo un niño especial

Pareces tan frágil,
Y sin embargo,
A todos nos llenas de fuerza
Lo poco que dice tu boca es un discurso que todos celebran
lloramos es cierto
pero al final hasta el dolor tiene otra cara
vencemos al tiempo cada segundo
nos has mostrado otro mundo
Tu pequeño cerebro hizo al mío pensar
Y tus carencias me enseñan a dar
Si el cielo es de los pequeñitos
Hay un pedazo de cielo en mi hogar
Y aunque es cierto que muchos no lo comprendan,
que le hace, total no se puede explicar Dios nos ha dado un honor
Y tu eres su embajador

Dios te ha usado sacando de mi la vergüenza, pues contigo no hay apariencias que guardar,
Al contrario le has puesto a nuestra vida sal,
no me da pena decirlo,
Es un grito de jubilo
Tengo un niño especial,
Tengo un niño especial
Tengo un niño especial.


Pueden escucharla en http://www.youtube.com/watch?v=2JW7_fp16OQ
La introducción es un poco larga , pero vale la pena.

TERMINARON LOS EXAMENES!!!!

24-11-2007 9:02:29

Ayer fuiste a hacerte el ultimo examen. Por fin terminaros esas pruebas, espero ya no tener q volver a quitarte horas de sueño, pero de ser asi, q le vamos a hacer...

 

Tu mami dice q el teconologo no vio nada en el encefalograma, aparte de ser hiperactivo y q seguramente t darian algo para q bajaras las revoluciones, ya veremos, pues no es mi intencion doparte. El lunes nos vamos a Santiago al neurologo, para q por fin nos den un diagnostico y nos orienten en un tratamiento.

 

Tu mami anda muy cansada, a ella le a tocado acompañarte a todos los examenes, junto con el papi, pero ella es la q te acompaña adentro y la q pone la cara ante tus berrinches, y tu si q eres berrinchudo, no se como agradecerselo, siempre a estado a mi lado en todo, te cuida a diario, a pesar de todos lo dolores de cabeza q le das, refunfuña pero te ama mucho, igual q todos, tu tia, tu papi y yo.

 

Pasando a otro tema, hoyestas invitado al cumpleaños de la Jaque, el amor de tu vida, jajaja. Cuando recibiste la invitacion la besabas y abrazabas, fue muy chistoso.

 

Tengo toda mi fe puesta en q el lunes no ira bien y por fin empezaremos el camino para tu adaptacion a este mundo mi pricipito.

 

Te ama, tu mama.

 

 

,

Mi artista

25-10-2007 14:58:02

He tenido tanta pega rey que no he podido contarte nada, pero ahora me voy a dar un tiempo.

 

El dia de ayer llegue an la ultima micro a la casa, estabas en el baño, me escuchaste llegar y con los pantalones abajo te vi pasar corriendo para nuestra pieza, jajajaja.

¡¡Querias que nos acostaramos y no me habia tomado ni un te!!

Te prepare la leche y me pediste que te leyera un cuento, de monstruos, andas con toda la magia de HALLOWEEN, imaginas que tocas la puerta, yo te abro y me dices "dulce o truco", y mantienes tu mano empunada (cargando tus dulces) ¡Jamas la sueltas incluso simulas cambiartela de mano! Eres el niño con la imginacion mas grande q he visto.

 

Ayer noche mientras jugabamos yo era el cachorrito y gemia, tu me decias ¿que pasa perrito, no puede su mama? Es que para ti no hay pena mas grande que no poder la mama, me abrazabas y me decias que eras mi mama, despues cambiamos roles, tu eras el cachorrito, y llorabas de verdad, te salian lagrimas, ¡¡¡eres todo un artista!! Luego te conviertes en actor, me sorprendes cada dia mas.

 

Te amo hijo

 

 

El martes tenemos hora en Santiago, te haran una prueba que se llama potenciales evocados es para ver si padeces de algun grado de sordera, lo dudo pero el doctor dice que hay que descartar todo antes de confundir autismo o disfasia con una sordera. Yo no creo que no escuches, a veces cuando estamos juntitos te hablo despacio a ver si escuchas te digo "quieres un dulce" y respondes altiro, eres un frecolin.

 

Ojala sepamos luego que es lo que tienes, despues de esto debemos hacerte un encefalograma, de ahi directo al doc. Falta muy poquito, ya encontre un centro integral aca en Curico, se llama INAU, en mapudungun estar cerca. Espero puedan ayudarnos, yo estoy dispuesta a ayudarte toda la vida.

 

 

OTRO POEMA

30-11-2007 15:40:54

 

Lo tomé de la mano, y lo seguí

 

 

Hoy no lavé los platos

ni tendí mi cama.

Lo tomé de la mano, y lo seguí

por donde sus pasos ansiosos me guiaban.

Oh, sí! nos fuimos a la aventura

mi hijo y yo,

explorando el campo raso

bajo el sol y el cielo.

Vimos un petirrojo alimentando a su cría.

Trepamos una colina bañada por el sol.

Vimos retozar borregos de nubes

y cortamos un girasol.

Que mi casa no estaba aseada,

que no barrí la escalera,

en veinte años no encontraría

en la Tierra quien lo supiera

Pero que estoy ayudando a mi hijito

a que en un ilustre adulto se convierta

en veinte años tal vez el mundo entero

lo perciba. lo vea y lo sepa.

 

Anónimo

Un regalo del cielo

20-10-2007 10:28:41

 

Este texto se le encontre a otra mamita, es precioso:

 

¿Cómo son escogidas las madres de los
niños con necesidades especiales?

Autor desconocido.

 

Este año más de 100,000 mujeres serán madres de niños con desarrollo limitado.

Te has preguntado ¿cómo son escogidas estas madres?

De alguna manera puedo imaginarme a Dios mirando por arriba de la tierra seleccionando los medios de propagación de los humanos con gran esmero y cuidado.

Conforme Él observa, le da instrucciones a un ángel para que anote en una gran libreta:

- "González Peña hijo, Santo patrón... Sta. Cecilia"

- "Sánchez Carmen y Lupe, gemelas, Sto. Patrón, voy a asignarles a San Ignacio, él está acostumbrado a lo profano".

Finalmente le da un nombre al ángel y sonríe:

- "Dale a ella un niño con desarrollo limitado."

- El ángel es curioso "¿Por qué a ella Señor? Ella es feliz".

- "Exactamente, ¿Cómo podría yo darle un niño con problemas a una madre que no sabe reír?" Sería cruel.

- "Pero, ¿Es ella paciente?"

- "Yo no quiero que ella tenga demasiada paciencia, o se hundiría en un océano de autocompasión y desolación. Una vez que el impacto y el resentimiento se hayan ido, ella sabrá mmanejarlo. Yo la observé hoy, es segura de sí misma e independiente, lo que es necesario en una madre. Como verás el niño que voy a darle tiene su propio mundo y ella tendrá que permancer en el suyo, lo cual no va a ser fácil."

- "Pero señor, yo no creo que siquiera ella crea en ti."

- Dios sonríe. "Eso yo puedo arreglarlo, ella tiene demasiado egoísmo".

- El ángel titubea y luego dice "¿Egoísmo? ¿Es esa una virtud?"

- Dios mueve la cabeza, "Si ella no es capaz de separar su yo del de su hijo ocasionalmente, no podría sobrevivir. Sí, ella es una mujer a la que bendeciré con un niño menos que perfecto; ella no se da cuenta, pero será envidiada, sabrá valorar cada palabra que salda de su boca, nunca considerará cualquier avance cosa ordinaria. Cuando su hijo diga "Mamá" por primera vez, será testigo de su gran esfuerzo y lo sabrá cuando le describa un árbol o una puesta de sol, pues lo verá como poca gente ve mis creaciones. Yo le permitiré ver cosas que solo yo veo, ignorancia, crueldad, prejuicios y le ayudaré a superarlos. Nunca estará sola, yo estaré a su lado cada minuto de cada día de su vida porque ella está haciendo mi trabajo como si estuviera aquí conmigo.

- "¿Y qué hay del Santo patrón?", preguntó el ángel con la pluma lista para escribir,

- Dios sonríe y le dice: "Un espejo será suficiente".

 

El comienzo de la historia

03-09-2007 14:50:45

       Cuando todo esto empezó, una amiga me dijo que Dios le enviaba angelitos como tú solo Madres que eran fuertes y capaces de sacar a sus hijos adelante, que nunca nos sometía a una prueba sin la seguridad de nuestra entereza para superarla, yo creí entonces que Él se había equivocado, a menudo le pregunto porque, por qué  a ti, porque a mi. De pendeja siempre renegué de Él, me creí capaz de protegerme sin que un ser superior me gobernase, ¡rebeldías de juventud! Pero cuando tu llegaste a mi te vi tan indefenso, tan pequeño mi amor, que entendí que sola no podría, necesitaba de una ayuda infinita para protegerte, y le rogué para que te cuidase, “S d verdad existes,todo a mi Señor, todo a mi”

 

            Y aquí estamos, empezando un camino que quien sabe lo que nos deparara, cada día de espera por saber que es lo que tienes para mi se convierte en un siglo, el 25 de agosto de este año, después de un largo peregrinar por diferentes especialistas, llegamos al neurólogo que estoy completamente segura descubrirá que es lo que tienes ahí, en lo más profundo de tu cabecita. De camino solo pensaba en lo que el me diría, recordaba a Jaime cuando me decía que eras fundido y desobediente por culpa mía, por que era muy dócil contigo, que no hablabas solo porque no lo creías necesario, imaginaba al doctor diciéndome “no te preocupes chiquilla tu hijo esta bien, ¿autismo? ¡Quien te dijo eso!, andate tranquila, tu hijo no tiene nada”. Pero no fue así, el doctor fue muy claro “espectro autista” “precario desarrollo del lenguaje y la comunicación”, exámenes, una evaluación con profesionales de ASPAUT, nos dijo que a tus tan próximos cinco años tenias el desarrollo de un pequeño de dos. Ay mi bebe, se me callo el mundo encima, tenia un nudo en la garganta, tenia tantas preguntas que hacer y en un segundo me fui a negro.

 

                            Nos explicaba el doc que el autismo se daba en diferentes niveles, que no nos preocupáramos, que el creí que era más leve tu problema, Disfasia, esa fue la palabra que tanto demore en recordar, se que do en el lugar más recóndito de mi memoria, investigue e investigue, horas y horas leyendo, buscando síntomas que se asemejasen a lo tu tienes, estoy cien por ciento segura que ese es el mal que te aqueja, debemos esperar el resultado de esos exámenes.

 

         Tu mami con tu papi te llevaron a Santiago para que te realizaran todas las pruebas que el doc me pidió, en mi desesperación pensé que podías realizártelos todos en la misma semana. Martes, miércoles y jueves, el viernes al doc y ese mismo mes sabría que era lo que te pasaba ¡podría empezar a ayudarte, pero no fuiste capaz, el primer examen te mato, llevabas 24 horas sin dormir, te sedaron, inyectándote a la vena; como debiste haber llorado, te introdujeron un lavado estomacal y te llenaros de sondas. A tu mami se le rompió el corazón, me contó que tú la consolaste cuando rompió a llorar, que fuerte que eres “Súper Patricio”, eres mi héroe.  

 

         Al día siguiente te quedaste dormido, yo iba rumbo a Santiago para acompañarte el día jueves, tu mami me llamo para decirme que el encéfalo había salido alterado, llore todo el resto del camino, discúlpame amor, es imposible que un niño soporte más de dos días sin dormir, fuiste muy valiente.

        

         Ahora estoy más tranquila, un resfrió y el ascenso del papi os han impedido viajar, pero será lo más rápido posible, te lo prometo.

 

         En la red encontré muchos foros y blogs de madres con hijos con disfasia, son mujeres muy fuertes, pero también tienes miedo, se frustran y llorar, entendí que el miedo se puede transformar en valor cuando hay amor, saldremos adelante, no te dejare solo, te prometo por el amor infinito que siento por ti, que no me quedara puerta sin golpear ni especialista por visitar, aunque todo mi sueldo y mis fuerzas se vallan en ello.

 

         Cuando leí todas esas experiencia de madres pensé que si te escribía me serviría para liberar de cierta manera todo lo que llevo dentro, y estoy segura mi amor que algún día cuando descubran lo hermoso que es comunicarse a través del lenguaje podrás leer esto y no te perderás de ningún detalle que en el tiempo pueda quedar, y lo publico para que como a mi me servio leer blogs y foros de otras mamás, quizás a alguien el este mundo le puedan servir nuestras experiencias.

 

         Será esta mi manera de liberar la pena y la frustración desde ahora en adelante, pues nunca me veras llorar, eso jamás, no te causare ese dolor, perdí el hombro en el que puedo llorar desconsoladamente, el hombre que amo, pero no será esa la razón para perder el control.

 

         Ayer fue tu cumpleaños ¡CINCO AÑOS! Ya eres todo un macho, jajajaja. Estabas tan feliz, tu sonrisa no te caí en la cara, la torta tu corona de Neptuno, la piñata, tus amigas, falto tu “Maxiliano”, pero lo asumiste, todo resulto muy lindo, jugaste hasta decir basta, solo, como siempre, tanto que te cuesta integrarte, pero a la distancia lograste disfrutar todo lo que te preparamos.

         Estoy leyendo un libro que logre encontrar en internet, enseña a los padres a comunicarse con los niños como tu, “hablando nos entendemos los dos”, ese es el nombre, espero me ayude a entrar en ese mundo tan intimo en el que vives solo tu y tu rosa mi Principito, que pensaras de este mundo, que pensaras de esta madre tan loca que te toco, será tu mundo tan interesante que el nuestro no te causa interés, domestícame Principito, creemos lazos indestructibles.

Gabriel Patricio

23-08-2007 12:18:28

«Te conoceré tocaré y abrazaré oleré y saborearé

 y escucharé los ruidos que haces ... y las palabras.... si las hay.

Y luego, cuando haya logrado conocerte, íntimamente,

 insistiré suavemente, poco a poco, pero insistir en que me conozcas

 y después, cuando ya confíes en mí y en ti mismo, habiéndonos conocido,

 empezaremos a conocer el mundo».

 

                                                             Mary MacCracken

 

 

Con esta frase empezaremos la avertura de conocer las palabras y lo hermoso de expresar nuestros sentimientos.

 

 

Disfasia, afasia, asperger o autismo, todo esta en las manos de Dios, yo siempre estare a tu aldo hijo y luchare para que salgas de esa burbuja interior en la que te escondes y vives un mundo propio, algun dia seras capaz de entender lo que te digo y yo lo que me dices a mi. ¡¡NOS COMUNICAREMOS!!!!

Comentarios

Patita Bastidas - 30-09-2009 13:33:54

Ya lo hacemos Patricio nos comunicamos!!!!
Ha sido un camino arduo, agotador, pero converzamos, quizas alguna que otra palabra no entiendes que significa, pero tenenemos converzaciones!!!
Esto era algo tan lejano hace dos años atras, me haces demasiado feliz, estoy tan orgullosa de ti mi amor.
No me estoy sintiendo muy bien, estoy agotada por el trabajo y las clases y un poco triste, es que me di cuenta que perdi al que amaba y al que me amaba, pero nada de eso importa mi cielo contigo al lado.
Te Amo Gabriel Patricio